ギラン バレー 症候群 体験 記

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July 31, 2024, 7:11 am

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病気体験レポート一覧: ギラン・バレー症候群 9件 【病院口コミ検索Caloo・カルー】

ギラン・バレー症候群闘病記「ヒカリサスミチ~Rays of Hope~」

ギラン・バレー症候群の検査と治療－予後に後遺症や再発はあるの？ | メディカルノート

引っ越しました!

情報資料

本当に大変なのは退院後 ギランバレー症候群の実情を医療関係者に広めたい! はじめまして!ギラン・バレー症候群 患者の会 代表の上田肇です。私は4年前にギラン・バレー症候群という難病に襲われました。全身がゆっくりと麻痺していき、肺も動かなくなり、呼吸ができず、人工呼吸器によって生き延びました。 九死に一生を得て、7ヶ月後にリハビリ病院を退院した時には、脚を動かすことができるようになっていましたが、麻痺した両腕は肩から垂れ下がったままでした。 ギランバレー症候群は退院後が本当の戦いです。治療のための医療費助成が出ないまま数年間リハビリを続けることもあります。そして珍しい病気のため医師も適切な診査をできないこともあります。私も退院後も諦めずにリハビリを続け、3年以上かけて腕を動かすことができるようになりましたが、今でもまだ指がうまく動かず、障がいがあります。 重症患者の実態をまずは医師に知ってもらい、指定難病として認定される一歩を繋げるために、読みやすいけれど、しっかり知ることができる、たむらあやこさんの『ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!』を医療関係者に届けます。応援お願いします!

「いっそ死にたい」壮絶な苦しみを絵と言葉に――ギラン・バレー症候群を超えて - Yahoo!ニュース

3. 7〜8(土〜日曜日):始まりはふくらはぎにの違和感・・・ この日初めて自覚する体の違和感がありました。 正座をしようとした時にふくらはぎの筋肉に不快感を感じたのが自覚症状の始まりでした。 痛いというのともなんか違う、筋肉痛のような、不快感のような、じんわり足に広がる違和感・・・「ちょっと太ったかな・・・(苦笑)」とか時に気にとめることはありませんでした。 <自覚症状1日目の症状> ・ふくらはぎの筋肉違和感 (NEW! ギラン・バレー症候群の検査と治療－予後に後遺症や再発はあるの？ | メディカルノート. ) 違和感あるけどそんなに気にならない程度。 2020. 9(月曜日):散歩中足裏に痺れが・・・気のせい?? ふくらはぎの筋肉に違和感を感じつつも日常生活には支障がない状態で土日を過ごし、月曜日。 ふくらはぎの違和感はもしかして日頃の運動不足が起因しているのかな?と思い、この日は朝子供を幼稚園に送った後、散歩道がある公園で軽く散歩しました。 スニーカーを履いて散歩していると、足の裏に膜が1枚あるような 「痺れ感」 を感じました。 ひみこ しばらく履いていなかったスニーカーだったので、足に合わなくなったからなのかな・・・?歩くの終えたら収まるかな・・・程度の痺れ感でした。 その違和感も「なんとなく感じる」程度だったので、「そのうち収まるだろう」と考えれる程度でした。 <自覚症状2〜3日目の症状> ふくらはぎの筋肉の違和感 足の裏の痺れ感 (NEW!) いずれも感じはしても軽微なもの。日常生活に全く支障なし。 2020.

16(月曜日):痺れと疼痛が治らず筋電図検査のできる病院を受診し「ギランバレー症候群」の診断が出て、入院決定 湿布を貼ったり、家にあったロキソニンを飲んだりして痛みをどうにかやり過ごそうとしましたが、どうにもできず半ベソで朝を迎えました。 もう痛みや痺れが治る気配がないので、昨日の先生から教えらもらった大きな病院を受診することにしました。 ひみこ 私は車の運転ができる状態でもなく、さらに筋力低下と足の痺れで歩きにくく、一人で受診できる自信がなく旦那さんに付き添いをお願いしました。 旦那さんは急遽仕事を休んで付き添ってくれ、本来なら子供は幼稚園の日でしたが送迎が時間的に難しいことからこの日は幼稚園をお休みさせ祖父母にお願いすることにしました。 午前の早い時間帯に昨日の先生がいる大きな病院に出向き初診の手続きを済ませ、診察を待ちます。結局昼前に診察を受け、握力、腱反射、筋電図検査。 検査結果と左右対称の痺れなどから見て 「ギランバレー症候群」 との診断が出ました。診断名が出た後すぐに 明日から入院できますか? ギランバレーはピークアウトすると自然に症状は消失していきますが、痺れなどの症状が残る可能性もあります。 入院して治療した方が、症状のピークアウトは早く、痺れなども自然に治すよりはスッキリ症状が治る傾向があります。 という話が出ました。 でも、子供いるし、入院かぁ・・・と一瞬躊躇しましたが、今まで体験したことがない痺れと疼痛がいつまで続くのかも不安だし、一緒に来てくれた旦那さんが 旦那さん しっかり直した方がいいから入院して! と言ってくれたので、入院して治療することに決めました。 当日かかった病院は神経内科の病棟に空きがなく、入院先は先生がこれから探しますとのこと。そ後、入院先(某国立病院)が決まり紹介状を出してもらいました。 この日は痛み止めの薬を出してもらいました。(でも結局効かなくてこの日も寝られなかったのだが・・・) 朝9時頃病院に入ったのに、病院を出たのは18時過ぎてました。 ひみこ 気が張っていたせいか日中は痺れと疼痛が少しマシだったけど、会計が終わるとどっと疲労感が湧いてきました。 帰りの車で徐々に疼痛が増す中、入院に必要そうなものを買って帰宅。 痛くて何も考えられないので入院準備は旦那さんに任せて、横にはなったけど寝られる訳でもなく。悶絶の一夜を過ごしたのでした・・・。 <自覚症状9日目の症状> ふくらはぎの筋肉の違和感 足の裏と指先の痺れが強まる 手の痺れが強まる 仰向けの姿勢から起き上がれない 背中全体とお尻の強い疼痛 全身の倦怠感 握力低下と痺れでお箸が使えない、コップが片手て持てない 首の後ろの痛みが増す 全身に筋肉痛にような痛み(触ると痛い) 筋力低下で足が上がらない (NEW! 情報資料. )