ぴよ子の記録〜網膜芽細胞腫〜

非会員の方も参加可能なので、どんな雰囲気か覗いてみたいという方も是非お気軽にご参加ください。 【これまでのZoomお話会】 2020年度 第1回 9月13日(土) 6名参加! 第2回 11月3日(火・祝)6名参加! 第3回 12月6日(日) 4名参加! 特別編 12月19日(土) 12名参加! (成人患者のための交流会) N EW ●活動ブログを更新しました! ZOOMによるお話し会、学会参加報告になります。 →詳しくはブログへ ●当会の取り組みが読売新聞に掲載されました! 2020年8月18日の読売新聞朝刊18面に、当会の取り組みを掲載いただきました。正力厚生会様の助成金をいただいて取り組んでいる、「長期フォローアップ手帳」等について紹介いただいています! 網膜芽細胞腫 新着ブログサイト - 病気ブログ. ⇒閲覧はこちら! (要会員パスワード) ※視力障害がある方向け読み上げ用テキストも収録してあります。 ●正会員のLINEグループ、始まりました! 当会は、 全国にいる 成人したRB経験者同士の交流を会の目的の1つとしております。 正会員の数も増え、セミナーやお話会で会う機会も 出てきましたので、2020年2月より、 正会員を対象としたLINEグループ の試行を始めました!

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網膜芽細胞腫 - 泣き顔も笑顔

我が家の次女はこの病気で右眼を失いました。実はこのブログを始めたのもこんな病気が存在するんだと知ってもらうためです。 日々の生活で忘れてしまうのですが、原点に返って少し病気ついて説明させて下さい。 ・ 網膜芽細胞腫 (RB)とは?

網膜芽細胞腫 新着ブログサイト - 病気ブログ

今日は病院の日でした。 朝からドキドキしながら でも、まぁ大丈夫!と 思いながら病院へ・・・ 摘出した方の右眼は順調で 義眼を早めに作りに行くように と言われました! とうとう義眼です。 左眼の検査はというと、、 眼底検査をしました。 娘は、大泣きしていましたが 前回よりは泣き方が マシなような気がしました! 眼底検査は二人の医師が 見てくれるのですが 医師同士で相談など無く 今回は検査が終わりすぐに 行くように言われました。 前回の何かあるものが 大きくなっていると・・・ もう、頭を殴られたような 衝撃でした。 少しは頭の隅っこに最悪な 状況を考えてはいましたが やっぱり、まぁ大丈夫やろ なんて思ってました。 娘は、元気いっぱい ハイハイしたり、つかまり立ち したり・・・ 今日は、真ん中の下の右の 歯が生えてる事に気づきました!

12099：「成人したRb（網膜芽細胞腫）」：野口麻衣子さんの講演を拝聴しました。

その発想!!

網膜芽細胞腫の新着記事｜アメーバブログ（アメブロ）

0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。 網膜芽細胞腫 とは 網膜芽細胞腫 は小児に発症する目のがんで、15, 000人の出生児に1人の頻度で人種・性別による差はありません。日本では現在年間80人が発症しています。目の中にある光を感じる網膜から生じ、片方の目だけの場合を片眼性(片側性)、両方の目に生じた場合を両眼性(両側性)といいます。65~70%が片眼性、 30~35%が両眼性です。同一家族内に複数の発症者がいる場合を遺伝性といい、約10%です。遺伝子の突然変異が原因とされています。 RB遺伝子(Retinoblastomaから命名)の異常で発症すると考えられています。 RB遺伝子は、13番染色体の長腕(13q14.

5%の順となっており、白色瞳孔、斜視が多い。 診断 近親者が異常を訴えている場合には、本疾患の可能性が否定されるまできちんと追跡するのが望ましい。眼底が透見できる場合、眼底検査によって眼球内腫瘍の存在を確認することによって診断される。その後の治療方針の決定のためには、早急に専門医療機関で評価を受けるのが望ましい。 治療 治療の目標は第1に救命であるが、腫瘍が眼球内にとどまる場合には、視機能や眼球を温存することが第2の目標とされる。今日では、疾患そのものより二次発症の有無が生命予後を左右するため、特に遺伝性例では、二次がんリスクを高めるような診断法や治療法をできるだけ用いないようにする配慮が必要である。 1.