難病の患者に対する医療 等に関する法律

「難病の患者に対する医療等に関する法律」及び「改正児童福祉法」の見直しにおける難病及び小児慢性特定疾病研究の推進に関する要望書の提出について 「難病の患者に対する医療等に関する法律」及び「改正児童福祉法」の見直しに当たり、希少で症例が少ないという特性を持つ難病及び小児慢性特定疾病研究を推進する為には、(1) データベースの拡充を図ること、(2) 小児慢性特定疾病児童等データと指定難病患者データを連結したデータの提供に向けた整備を行うこと、(3) ナショナルデータベース (NDB) 等の他の行政データベースとの連結データの難病研究への利活用を進めること、の3点について具体的な仕組みの検討、体制の整備が必要であるとした要望書を、日本小児科学会は難病診療に携わる関係の10学会と協力し、厚生労働大臣へ提出いたしました。 「難病の患者に対する医療等に関する法律」及び「改正児童福祉法」の見直しにおける難病及び小児慢性特定疾病研究の推進に関する要望書(平成31年4月26日提出)

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5KB) 申請書(PDF:90KB) (記載例)申請書(PDF:154. 4KB) 経歴書(エクセル:30. 5KB) 経歴書(PDF:32. 1KB) 医師免許書の写し(A4サイズにコピーしたもの) <難病指定医> 専門医に認定されていることを証明する書類(写し)又は難病指定医の研修修了を証明する書類の写し(A4サイズにコピーしたもの) ※必ず、専門医資格有効期限内であることを御確認ください <協力難病指定医> 協力難病指定医の研修修了を証明する書類の写し(A4サイズにコピーしたもの) 8. 指定内容の変更について 「難病の患者に対する医療等に関する法律に係る指定医通知書」の記載内容に変更があった場合には、勤務する医療機関の住所地が船橋市・柏市については「千葉県疾病対策課難病審査班」宛に直接御郵送いただき、2市以外については、勤務する医療機関の住所地を管轄する保健所 (別表) へ下記書類を御提出ください。 指定医指定内容変更届出書(エクセル:14. 3KB) 指定医指定内容変更届出書(PDF:45. 9KB) 現在指定を受けている指定医通知書 (原本) ※該当者のみ御提出いただく書類 「氏名、医籍の登録番号及び登録年月日」の変更 医師免許証の写し(A4サイズにコピーしたもの) 9. 指定医の辞退について 難病指定医及び協力難病指定医の辞退をされる場合には、勤務する医療機関の住所地が船橋市・柏市については「千葉県疾病対策課難病審査班」宛に直接御郵送いただき、2市以外については、勤務する医療機関の住所地を管轄する保健所 (別表) へ下記書類を御提出ください。 指定医辞退届(エクセル:14. 7KB) 指定医辞退届(PDF:38. 8KB) 10. 指定医の更新申請について 難病指定医及び協力難病指定医の指定期間満了後も引き続き指定を希望される場合は、勤務する医療機関の住所地が船橋市・柏市については「千葉県疾病対策課難病審査班」宛に直接ご郵送いただき、2市以外については、勤務する医療機関の住所地を管轄する保健所 (別表) へ下記書類を御提出ください。 ※千葉市内の医療機関を主たる勤務先とされる方は、更新申請も千葉市が申請窓口となります。 指定医指定更新申請書(エクセル:38KB) 指定医指定更新申請書(PDF:55. 1KB) 医師免許証の写し(医籍の登録番号及び登録年月日に変更がある場合) いずれか該当する方の書類が必要です。 専門医に認定されていることを証明する書類(写し) ※更新後の有効期間開始日時点で有効な専門医資格 難病指定医の研修修了を証明する書類(写し) ※現在指定されている有効期間の開始日以降に修了した直近のもの 協力難病指定医の研修修了を証明する書類(写し) 11.

1)難病とは?